المنتدى الدولي الأول لمرضى تليف النخاع العظمي في مصر

نظمت الجمعية المصرية لأمراض الدم بالتعاون مع كلية طب قصر العينى جامعة القاهرة المنتدى الدولى الأول لمرضى «تليف النخاع العظمى فى مصر" بهدف تسليط الضوء على المرض الذى يعد أحد الأمراض النادرة بالغة الخطورة، إضافة إلى توعية المرضى وأسرهم ومعالجيهم بكيفية علاج هذا المرض النادر والتعامل معه المستويات كافة سواء الشعبية أو الحكومية.

شارك فى المنتدى مجموعة كبيرة من خبراء أمراض الدم وشهد إطلاق «مجموعة ندا» وهى المنظمة الأولى فى الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التى ترعى المصابين بهذا المرض الخطير، ومشاركة عبر الفيديو كونفيرانس من «المجموعة الدولية لرعاية مرضى تليف النخاع العظمى MD اندرسون الامريكية»، فضلاً عن حضور 50 من متحدى المرض والطواقم الطبية المشرفة على رعايتهم.

قالت الدكتورة ميرفت مطر، أستاذ أمراض الدم كلية طب قصر العينى، إن مرض تليف النخاع العظمى أحد الأمراض التى يمكن أن تكون قاتلة إذا لم يتم تشخيصها وإدارتها بشكل سليم، معبرة عن أسفها لقلة الوعى بهذا المرض الخطير ليس فى مصر وحدها بل فى منطقة الشرق الأوسط بأسرها ما يمثل تحديات كبيرة أمام الأطباء والمرضى فى الوصول للتشخيص الصحيح وبالتالى للعلاج المناسب لهذا المرض الذى يصيب 1 من بين كل 100 ألف شخص على مستوى العالم ويتراوح متوسط عمر الإصابة للمريض ما بين 50 و60 عاماً، بينما فى مصر يصيب بعض الأشخاص فى سن مبكرة بين 20 و30 عاماً.

وأضافت الدكتورة ميرفت مطر: من هنا تأتى اهمية هذا المنتدى الدولى الذى أتاح للمرضى العديد من خيارات العلاج المتاحة وكيفية تأثيرها على نوعية حياتهم، بجانب التوعية بدخول العلاجات الموجهة فى علاج المرض والتى ساهمت فى إدارة وعلاج المرض وتوفير حياة أفضل وقدرة أكبر على مواجهة أعبائه للمريض خاصةً فى ظل تطور ثلث حالات الاصابة

بمرض تليف النخاع العظمى إلى سرطان حاد فى الدم والنخاع.

ومرض تليف النخاع العظمى يحدث نتيجة لاستبدال النخاع بخلايا أخرى تعرف بالنسيج الندبى، وهو ما يسبب عدم قدرة النخاع العظمى على إنتاج خلايا دم كافية، وبالتالى تضخم الطحال والاصابة بالأنيميا ونقص خلايا الدم البيضاء والصفائح الدموية، وتشمل أعراض المرض الإحساس بالإرهاق وألم البطن وتحت الضلوع والعضلات والعظام والإحساس بسرعة الامتلاء عند الأكل وبالتالى خسارة الوزن بسرعة.

وأعرب الدكتور فتحى خضير، عميد كلية طب قصر العينى، عن سعادته بتنظيم هذا الحدث الطبى العالمى فى كلية الطب جامعة القاهرة إحدى أقدم كليات الطب فى الشرق الأوسط وأفريقيا، وهو ما يعكس ما تتمتع به الكلية من مكانة متميزة، موضحا ان الكلية حرصت على توفير كافة الإمكانيات للمساهمة فى تحقيق النجاح لهذا المنتدى العالمى.

وطالب الدكتور خالد مكين، وكيل كلية طب قصر العينى، وسائل الإعلام المرئية والمسموعة بضرورة رفع الوعى لدى المجتمع المصرى بمرض تليف النخاع العظمى من ناحية التشخيص السليم. ما يؤدى إلى العلاج الناجح، كما وجه الدعوة لمنظمات المجتمع المدنى للتعاون مع كلية طب قصر العينى لزيادة الاهتمام بهذا المرض وتمويل الطرق الحديثة فى التشخيص والعلاج.