واتس آب الوفد...والدة الطفلة بيرلا تناشد المسئولين لتوفير علاج ابنتها من ضمور الأعصاب

ناشدت المواطنة نسمة أمين المسئولين لعلاج ابنتها "بيرلا" التى تعانى من ضمور فى الأعصاب.

 

استمرارًا لتواصل القراء مع خدمة واتس آب الوفد "المواطن الصحفي"، أرسلت والدة الطفلة قائلة:" تعاني بيرلا من مرض نادر يدعى وردنج هوفمان وهو طفرة جينية تؤدي إلى ضمور بالعضلات ".

 

أضافت نسمة:" أن بيرلا بعد ولادتها بفترة قصيرة بدأت ظهر عليها أعراض المرض بضعف عضلات جسدها وعدم قدرتها على الحركة، وبعد الكشف عند الكثير من الأطباء وعمل العديد من الفحوصات أتضح أن هناك طفرة جينية وان الجين المسئول عن تغذية اللي العضلات متنحي وغير موجود وده اللي خلاها مش بتتحرك"

تابعت والدة الطفلة:" حتى وصل الأمر إلى عضلات التنفس وبقالها اكتر من ٣ شهور على التنفس الصناعي وهتكمل بقيت حياتها عليه وبتتغذي عن طريق أنبوب متوصل بالمعدة لعدم قدرتها على البلع، وعلاجها الوحيد حقنة اسمها zolgensma وسعرها ٢ مليون دولار والحقنة دي نسخة طبق الأصل من الجين المتنحي وبترجعلها الحياة من جديد".

 

طالبت والدة الطفلة المسئولين بمساعدتها للحصول على علاج ابنتها حتى لاتتطور حالتها إلى الأسوء.