عاجل
رئيس حزب الوفد
د.عبد السند يمامة
رئيس مجلس الإدارة
د.أيمن محسب
رئيس التحرير
د. وجدى زين الدين
رئيس حزب الوفد
د.عبد السند يمامة
رئيس مجلس الإدارة
د.أيمن محسب
رئيس التحرير
د. وجدى زين الدين

هو أمل وحلم لنسبة ليست قليلة أصيبت بمرض «ضمور العضلات»، والحلم يراودهم منذ فترة كبيرة، والأمل لن يتحقق إلا بتدخل الرئيس الانسان عبد الفتاح السيسى، رئيسنا القدير صاحب العطاء الإنسانى والوطنى الكبير، خصوصا مع عدم تفهم المسئولين فى وزارة الصحة للقهر الذى يتعرض له مرضى ضمور العضلات بسبب عدم توافر العلاج المجانى، والعذاب الذى يعانونه، فضلا عن معاناة وألم المرض نفسه الذى يضرب المريض ويجعله عاجزا وفاقدا القدرة حتى على التنفس. 

ضمور العضلات مرض لعين شاء الله أن يصيب نسبة ليست  قليلة سواء فى مصر أو حتى الوطن العربى.

وللأسف هؤلاء المرضى يدرجون تحت قائمة الفئات المهمشة صحيا؛ لأنهم  محرومون من حق العلاج المكفول لجميع المرضى وفق الدستور والقانون، ولا ينعمون بحياتهم القصيرة ، فمرضهم لا يخضع لبروتوكولات العلاج تحت مظلة وزارة الصحة، وأصبح الحل الاول والاخير لهؤلاء المرضى هو تدخل الرئيس عبدالفتاح السيسى، لأنه الأمل الوحيد بالنسبة لهم بعد ان اغلقت فى وجوههم جميع الابواب، كما سبق وأكدت. 

فالمرض للأسف ينهش المريض حتى يصل للقلب والرئة ويقضى عليه ببطء تماما كما يفعل  «دراكولا» مصاص الدماء مع ضحيته.

ورغم وجود جمعية لمرضى ضمور العضلات فى مصر إلا أن هذه الجمعية لا تستطيع بالطبع أن تقوم بدورها تماما فى رعاية المرضى، كما أنها تسعى بكل الطرق لتوصيل رسالتهم وتحقيق حلمهم بوضع المرض اللئيم واللعين فى منظومة العلاج على نفقة الدولة، لاسيما ان أعداد مرضى ضمور العضلات  تتزايد كل يوم جديد، بسبب العادات والتقاليد المصرية العتيقة ومنها زواج الأقارب المنتشر فى مصر والصعب فى الأمر أن إصابة احد الأبناء فى الأسرة او العائلة ، ينذر بتكرار الإصابة فى اطفال هذه العائلة للأسف. 

وتشير إحصائيات جمعية مرضى ضمور العضلات الى ان الآلاف من المرضى طريحو الفراش ولا يستطيعون تحريك اى جزء من اجسامهم، ولا يستطيعون خدمة أنفسهم وتوجد عندهم مشاكل فى البلع والشرب ولا يقدرون حتى على التنفس سوى من خلال الاجهزة.

ولا يطالب مرضى الضمور العضلى سوى حقهم الشرعى والطبيعى والدستورى وأن تتكلف الدولة برعايتهم والإنفاق على علاجهم مثل كل الأمراض المزمنة التى تصيب الإنسان، لان هذا الحق لا يتوفر لهم للأسف حتى الآن ووزارة الصحة لا تعتمد بروتوكول علاجهم.  

ومازالت الكارثة والتجاهل مستمرين، رغم محاولة مرضى ضمور العضلات الحصول على حقهم فى العلاج على نفقة الدولة داخل مصر والتى باءت جميعها بالفشل حتى الآن ،لقناعة وزارة الصحة بأنه ليس من الأمراض ذات الأولوية طبقًا للقرار الوزارى ٢٩٠ لعام ٢٠١٠.

هى رسالة أمل والتماس أقدمه وأتمنى أن يحظى باهتمام ورعاية وزارة الصحة والوزيرة القديرة الدكتورة هالة زايد والحكومة المصرية.

وأنا أثق بأن الرئيس الانسان عبدالفتاح السيسى لن يرضى أن يسقط حق مرضى ضمور العضلات فى الاهتمام والعلاج على نفقة الدولة.

فالمرض - مرض - ولا يمكن استثناء مرض من قائمة الأمراض المزمنة الأولى بالرعاية وإصدار قرارات علاج له على نفقة الدولة ويكفى المأساة التى يعيشها المريض نفسه مع فقد قدرته كل يوم على حتى التنفس ناهيك عن الألم الذى يعتصر أهله وكل أحبابه.

فالمرض اللعين لا يترك صغيرا أو كبيرا ولَك أن تتخيل طفلا قرر الاطباء بعد التحاليل ورحلة علاج وتشخيص، بأنه أصبح مصابا بلعنة  الضمور الذى ضربه فعلا وعندما ذهب للمستشفيات على أمل العلاج، يفاجأ أن مرضه غير مدرج فى بروتوكول العلاج على نفقة الدولة وينتظر تحقيق الأمل.

وأنا أثق فى استجابة الرئيس السيسى رئيس كل المصريين، من منطلق أن جميع المرضى لهم نفس الحقوق التى كفلها لهم الدستور والقانون وأول هذا الحق هو العلاج حتى لو قدر الله الأمل للمريض فى الشفاء فالله هو القادر والشافى.