لازم أتكلم
< ماذا="" يكون="" شعورك="" عندما="" تعلم="" أن="" طفلك="" فلذة="" كبدك="" وُلد="" ليموت؟="" وأنك="" لن="" تجد="" الدواء="" اللازم="" لعلاجه="" فى="" مصر="" وعليك="" باستيراده="" من="" الخارج="" أو="" البحث="" عن="" صديق="" فى="" أوربا="" أو="" أمريكا="" لإحضار="" علبة="" او="" علبتين،="" لا="" تكفيان="" شهرًا="" أو="" اثنين،="" وتعيد="" رحلة="" البحث="" مرة="" أخرى="" لإنقاذ="" وليدك="" قبل="" أن="" يدمر="" المرض="" اللعين="" عضلاته="" ويفتت="" عظامه،="" ولا="" يتركها="" إلا="" هشة="" ضعيفة="" جاهزة="" للعودة="" السريعة="" إلى="" الدار="" الآخرة="">
< وماذا="" يكون="" شعورك="" عندما="" تعلم="" أيضا="" أن="" رضيعك="" ليس="" الوحيد="" الذى="" يصاب="" بهذا="" المرض؟="" وأن="" هناك="" نحو="" أربعة="" آلاف="" طفل="" ومراهق="" مثله="" مصابون="" بمرض="" ضمور="" العضلات="" الشوكى="" المزمن،="" لا="" ترى="" عيون="" آبائهم="" وأمهاتهم="" النوم؟؛="" حزنا="" على="" أطفالهم،="" وعلى="" صمت="" وزارة="" الصحة="" وعدم="" تحركها="" لمجابهة="" هذا="" المرض="" الفتاك="" وعجزها="" عن="" تدبير="" الدواء="" اللازم="">
< إنه="" القاتل="" الخفى="" ،="" المعروف ="" باسم="" (="" إس="" .إم="" .إيه="" s="" m="" a="" )="" أو="" spinal="" muscular="" atrophy="" وهو="" مرض="" جينى="" وراثى="" ،="" يُصاب="" به="" الطفل="" وهو="" جنين="" فى="" بطن="" أمه="" ،="" وإذا="" ما="" ابصر="" نور="" الحياة="" سرعان="" ما="" ترتخى="" أطراف="" عضلات="" اليد="" والرجلين="" وينتقل="" الداء="" إلى="" كافة="" العضلات="">
< كبار="" أطباء="" العالم="" والمتخصصون="" فى="" الأمراض="" الوراثية="" يؤكدون="" أنه="" ناتج="" عن="" خلل="" فى="" أحد="" الجينات="" ،="" يؤدى="" إلى="" عدم="" إفراز="" البروتين="" المسئول="" عن="" تغذية="" العضلات="" ونموها،="" ومن="" ثم="" ضمورها،="" وبما="" لا="" يمكن="" الرضيع="" من="" حمل="" جسده="">
< وغالبا="" ما="" تكثر="" فى="" هذه="" المرحلة="" المبكرة="" جدا="" عمليات="" دخول="" الطعام="" إلى="" القصبة="" الهوائية="" و="" يصعب="" على="" الطفل="" التحكم="" فى="" بلع="" الريق="" والإفرازات="" المخاطية="" المتراكمة="" فى="" الحلق،="" مع="" اهتزازات="" مستمرة="" وملحوظة="" فى="" اللسان،="" كما ="" يبدو="" الصدر="" غائرا="" وضيقا="" من="" أعلى="" ،="" ويواجه="" الطفل="" صعوبة="" شديدة="" فى="" التنفس،="" بسبب="" ضعف="" وارتخاء="" عضلات="" القفص="" الصدري،="" التى="" تقوم="" بمهامها="" فى="" هذه="" الحالة="" عضلات="" البطن="">
< الخطير="" فى="" هذا="" المرض="" أنه="" يصيب="" أيضا="" شريحة="" كبيرة="" من="" المراهقين="" ،="" والذين="" ينتمون="" لمرحلة="" الطفولة="" المبكرة="" ،="" ويبدأ="" معهم="" عادة="" فى="" الأطراف="" ثم="" ينتشر="" بشكل="" سرطانى ="" قبل="" أن="" يغزو="" باقى="" العضلات="" ،="" حتى="" يصل="" إلى="" عضلات="" التنفس="" والبلع="" ،="" ليعيش="" الطفل="" أو="" الصبى="" على="" التنفس="" الصناعى="" والتغذية="" عن="" طريق="" الأنبوب="" ؛="" حتى="" يقضى="" الله="" أمرا="" كان="" مفعولا="" .="" أما="" الغريب="" فى="" المرض="" فإنه="" لا="" يؤثر="" على ="" سلامة="" العقل="" والحواس="" وعمليات="" الإدراك="">
< وبعد="" حيرة="" امتدت="" سنوات="" لتشخيص="" المرض="" واكتشافه،="" نجح="" العلماء="" فى="" الوصول="" إلى="" تركيبة="" علاجية="" ساعدت="" فى="" شفاء="" عدد="" كبير="" من="" المرضى="" ،="" واخيرا="" توصلوا="" إلى="" علاج="" يسمى="" (سبينرازا="" spinraza)="" ،="" متوفر="" فى="" بعض="" الدول="" الاوربية="" والأمريكية="" ،="" والعربية="" ،="" ولكنه="" غالى="" الثمن="" ،="" ولا="" يوجد="" فى="" مصر،="" ولا="" تسمح="" وزارة="" الصحة="" بتصنيعه="" ولا="" حتى="" استيراده="">
< لماذا="" ..؟="" تبقى="" الاجابة="" عند="" الدكتورة="" هالة="" زايد="" ،="" وعند="" مافيا="" الدواء="" فى="" مصر="" والذين="" لا="" يهمهم="" صحة="" أطفالنا="" ،="" فعدد="" المصابين="" ـ="" من="" وجهة="" نظرهم="" وبمعايير="" المكسب="" والخسارة="" ـ="" لا="" يساوى="" شيئا="" أمام="" الأمراض="" الأخرى="" التى="" يكسبون="" من="" ورائها="" الملايين="">
< والكارثة="" فى="" مصر="" أن="" المرض="" ،="" بدأ="" يضرب="" فئة="" الشباب="" فوق="" الثلاثين،="" واستقبلت="" المستشفيات="" وعيادات="" العظام="" والمخ="" والأعصاب="" أكثر="" من="" حالة="" ،="" والسبب="" هو="" تركه="" دون="" اكتشاف="" مبكر="" أو="" وضع="" خطة="" توعوية="" للوقاية="" منه="" فى="" مرحلة="" الحمل="" أو="" خطة="" أخرى="" موازية="" للعلاج="" حفاظا="" على="" صحة="" الأطفال="" والشباب="" صناع="" المستقبل="">
< واستجابة="" لعدد="" كبير="" من="" الأمهات="" والآباء،="" أناشد="" الرئيس="" عبد="" الفتاح="" السيسى،="" أن="" يضم="" آلاف="" الأطفال="" والشباب="" المصابين="" بمرض="" ضمور="" العضلات="" الشوكى="" إلى="" قائمة="" أمراض="" (="" مبادرة="" 100="" مليون="" صحة="" )،="" لمواجهة="" هذا="" المرض="" توعويا="" وعلاجيا="" قبل="" أن="" يستشرى="" فى="" جسد="" المصريين="" ،="" ويصبح="" كفيروس="" (سى="" )="" يدمر="" سواعد="" وعضلات="" أهم="" فئة="">
< وأتمنى="" من="" الرئيس="" أن="" يوجه="" وزيرة="" الصحة="" بسرعة="" التنسيق="" مع="" شركات="" الدواء="" لتصنيع="" دواء="" الـ«="" سبينرازا="" »="" محليا="" ،="" فمصر="" التى="" قدمت="" للعالم="" أقوى="" علاج="" فعال="" لمكافحة="" أخطر="" مرض="" فى="" العالم="" وهو="" الالتهاب="" الكبدى="" الوبائى="" لن="" تعجز="" معاملها="" عن="" توفير="" هذا="" الدواء="" الباهظ="" الثمن="" أو="" على="" الأقل ="" تقديم="" بديله="" بأسعار="" تجارية="" رخيصة="" تناسب="" الحالة="" الاقتصادية="" للشعب="" المصرى.="" وكما="" قال="" أحد="" الآباء="" فى="" رسالته="" المبكية="" الحزينة="" «="" أولادنا="" بيموتوا="" يا="" ريس="" وحياتهم="" مرهونة="" بقرار="" من="" سيادتك="">