قصة حقنة ثمنها 40 مليون جنيه لعلاج ضمور العضلات الشوكي

 تعتبر حقنة"Zolgensma" الأغلى في العالم،  لعلاج مرض ضمور العضلات؛ إذ يبلغ سعرها ما يقرب من ٢ مليون دولار وهو ما يقارب 40 مليون جنيه مصري، من إنتاج إحدى شركات الدواء السويسرية.

 

اقرأ أيضا.. انفوجراف.. معلومات عن مرض الضمور الشوكي العضلي

 

ونجحت أسرة الطفلة رقية مريضة ضمور العضلات في جمع مبلغ ما يقرب من ٤٣ مليون جنيه تكلفة حقنة العلاج الجيني Zolgensma، وهو الدواء الذي يحقق نسب شفاء مرتفعة لمرض ضمور العضلات، ويمنع الطفل من الوصول لمرحلة الإعاقة وينمو بشكل طبيعي، عقب تفاعل رواد مواقع التواصل الاجتماعي "فيس بوك" مع استغاثة أهل الطفلة رقية مريضة ضمور العضلات لجمع تبرعات لعلاج الطفلة.

وقال الدكتور جمال شعبان، استشارى القلب، عميد معهد القلب سابقا، أن هذه الحقنة تدعي Zolgensma حقنة الـ "زولجانزما" تعد أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي، وتسمى Zolgensma، إذ يبلغ سعرها  ٤٠ مليون جنيه.

 

وأضاف شعبان أن الحقنة تعتبر أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي، Spinal muscular Atrophy، فهى معدة خصيصًا لعلاج ضمور العضلات الناجم عن طفرة في جين SMN1، وقد حصلت الحقنة على موافقة"FDA" عام 2019، وتحتوي الحقنة على المادة الفعالة.
‏ "Onasemnogene Abeparvovec"، وهي التي تمتاز بفعاليتها، في تحوير جين "SMN1" المصاب،

و المسؤول عن إحداث المرض، إلى چين سليم، تعطى للأطفال الأقل من عامين.

وتابع أن الشفاء أن نسبة الشفاء ١٠٠٪؜ غير مؤكدة، لكن يحدث تحسن ملحوظ في نمو الطفل وقدراته الحركية، فجرعة واحدة فقط خلال فترة زمنية معينة عبر الوريد بواسطة الطبيب المختص، وبعد التأكد من مستوى نوع معين من الأجسام المضادة، وعليه يحدد الطبيب من فعالية الحقنة بالنسبة لحالة الطفل.

وأشار الى أن هناك اختبارت أخري قبل تلقي الحقنةوبعدها بصفة دورية، مثل اختبارات وظائف الكبد، واختبار الصفائح الدموية.، وتروبونين 1 الذي يساعد عضلات القلب على الانقباض.

فيما تبلغ تكلفة حقنة Zolgensma حوالي (2.1 مليون دولار) أي ما يعادل 40 مليون جنيه.
وفى ختام حديثه طالب وزارة الصحة التفاوض مع الشركة المنتجة لعمل سعر خاص لمصر مخفض جدا، كما حدث مع علاج فيروس سي" سوفالدي".