والدة الطفلة مريم جودة: "عندي طفلتين بيعانوا من الضمور العضلي.. مكنتش أحلم بحصولها الحقنة"

أكدت سحر السيد، والدة الطفلة مريم جودة مريضة الضمور العضلي، أن ابنتها مريم ليست الطفلة الأولى لها التي تعاني من مرض الضمور العضلي، مشيرة إلى أنه كان هناك طفلتين لها قبل ولادة ابنتها مريم ولكنهم توفوا نتيجة هذا المرض، إحداهما توفت عند سن الـ 3 سنوات والأخرى عند سن الـ 11 شهر.

بعد حملة "انقذوا رشيد".. تعرف على مرض ضمور العضلات الشوكي

وأضافت "سحر" في مداخلة هاتفية مع الإعلامي عمرو عبد الحميد ببرنامج "رأي عام" المذاع على فضائية "تن"، اليوم  الأربعاء: "مريم لما اتولدت كانت طبيعية جدًا، حتى عمر 6 أشهر، ومكنتش متوقعة يجيلها المرض دا لأنها كانت طبيعية ومكنش في مبرر أن يظهر عليها المرض"، مشددًا على أنه بعد حصول مريم على تطعيم الـ 6 أشهر بدأت حركتها تقل، وحسيت بحاجة غريبة فيها، والأعراض التي ظهرت عليها كانت نفس الأعراض اللي عند أخواتها قبل وفاتهم، وعرفت حالة مريم من بدايتها من خبرتي في هذا المرض مع بناتي.

الصحة: مركز علاج الضمور العضلات الشوكي بمعهد ناصر يبدأ حقن أحد المرضى

وأشارت إلى أنها عرفت بمرض طفلتها الثانية من البداية ولكن لم يكن هناك علاج

لهذا المرض وهو ما أدى لوفاتها في سن مبكر جدًا، مؤكدة أنها لجأت لأطباء المخ والأعصاب للكشف عن مريم عقب ظهور أعراض المرض عليها، وعقب الفحوصات  والتحليل الجيني، تأكد إصابتها بمرض الضمور العضلي، منوهًا إلى أنه عندما سمعت عن حالة الطفل ريان الذي تم حقنه لعلاج الضمور العضلي.

 

ونوهت إلى أن جمعية ضمور العضلات كانت تقوم بإحصاء الأطفال الذين يعانوا من مرض الضمور العضلي قبل مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، وكان اسم بنتي مقيد لديهم، إلا أن المرض لم يكن معروف؛ لأنه نادر جدًا لأنه يصيب طفل واحد من كل 100 طفل وعلاجه غالي جدًا والحقنة يصل سعرها لـ 35 جنيه، مؤكدة أنها لم تكن تحلم أن أبنتها تاخد الحقنة والعلاج لمرض الضمور العضلي.